Zeldzame Ziektendag – Hidradenitis Suppurativa

Zeldzame Ziektendag

Vandaag, 28 februari, is het Zeldzame Ziektendag en natuurlijk grijp ik dat moment aan om het weer eens over mijn aandoening Hidradenitis Suppurativa te hebben en de dingen die ik graag duidelijk wil maken, zodat er meer begrip voor mensen met HS komt.

Zeldzame Ziektendag

Op Zeldzame Ziektendag wordt er stilgestaan bij ruim 7000 aandoeningen die niet veel bekendheid hebben en daardoor zelfs bij artsen en onderzoekers een beetje een vergeten groep zijn. Hidradenitis blijkt steeds minder zeldzaam te zijn, maar er wordt niet vaak genoeg de juiste diagnose gesteld en de onderzoekers weten nog steeds niet genoeg om ons te kunnen genezen. Vaak zijn de patiënten zelf beter op de hoogte dan een doorsnee huisarts. Mocht je vermoeden dat je Hidradenitis hebt, laat je dan zo snel mogelijk doorsturen naar een goede dermatoloog en neem niet zomaar alle medicatie aan die de huisarts je wil geven. Uiteindelijk helpt orale antibiotica de meeste patiënten niet, maar is dat toch het meest voorgeschreven medicijn. Je mag kritisch zijn en het helpt om zoveel mogelijk informatie te zoeken over behandelingen voordat je naar de dokter gaat.

Kom voor jezelf op!

Veel patiënten met Hidradenitis worden niet goed begrepen in hun omgeving en dat heeft 2 duidelijke oorzaken. De patiënten zelf durven er uit schaamte niet over te praten, waardoor de ander niet doorheeft hoe ernstig en pijnlijk het is. De tweede oorzaak is dat mensen vaak niet begrijpen hoe iets voelt als ze het niet zelf meemaken. Daarom maak ik een lijstje met dingen waarvan ik wil dat het duidelijk is en begrepen wordt.

  • We zijn niet lui. Ons immuunsysteem vecht dag en nacht tegen zichzelf en dat put je lichaam uit. Ook op dagen dat we er gewoon gezond uitzien. Soms zijn we na het douchen en aankleden al zo moe dat we liefst weer terug naar bed gaan.
  • Welgemeende adviezen over ons dieet en onze gewoonten komen bij ons anders over. Geloof me, we hebben zelf al alles geprobeerd. Als je HS hebt, dan zou je er alles voor doen om beter te worden.
  • Hidradenitis voelt alsof er een balletje met scherpe ijzeren pinnen in je huid aan het steken is.  Niet een klein steekje aan de buitenkant, maar alsof het er met kracht in geramd is. Als ik zeg dat ik pijn heb, dan doet het ook echt pijn en niet alleen een beetje zeer. Zeer heb ik als ik mijn kleine teen stoot of op een stukje lego ben gaan staan.
  • Soms hebben we concentratieproblemen door medicatie, pijn en vermoeidheid. Daardoor worden afspraken vergeten en soms moet je je zin herhalen. Dat is geen onwil van onze kant, we doen ons best.
  • We hebben goeie dagen. Op die dagen halen we de schade in en doen we leuke dingen, zijn we uitbundig en vieren we het leven. Als je ons op zo’n dag tegenkomt, denk jij misschien dat we helemaal niet ziek zijn of hebben overdreven. Helaas, waarschijnlijk storten we morgen weer in.
  • Plannen gaan soms niet door. We zien onze vrienden en familie heel graag, maar het is lastig om vooruit te plannen. Het is niet dat we niet naar je verjaardag willen komen, maar we kunnen het niet beloven. Met een beetje pech kunnen we op zo’n dag amper lopen of zitten.
  • Pijnstillers werken niet oneindig. Uiteindelijk hebben we meer of sterker spul nodig om nog een beetje te functioneren. Artsen doen er vaak moeilijk over om meer voor te schrijven dan een simpel paracetamolletje.
  • Het leven is soms niet leuk. Bij chronische aandoeningen komt vaak depressie kijken. We zijn dan het leven niet moe, maar de pijn wel en we missen al die dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn. Het is oké om daarover te praten. Helpt het praten met mensen in je omgeving niet en wordt het je allemaal teveel? Zoek dan professionele hulpverlening, daar hoef je je niet voor te schamen.

Mijn andere posts over HS en chronisch ziek zijn vind je hier:

Mijn gastblogs over HS vind je hier:

 


8 thoughts on “Zeldzame Ziektendag – Hidradenitis Suppurativa

  1. Oh mijn berichtje is dus nooit aangekomen, oeps! Wat ik schreef was dat ik het zo goed vind dat je er geluid aan geeft. Hopelijk krijgen meer mensen inzicht in wat jij/jullie allemaal meemaken. Liefs, Josine

    PS het is inmiddels nationale complimentendag dus: super blog!! xx
    Josine onlangs geplaatst…glimlachMy Profile

  2. Oh wat heerlijk om te lezen! Ja klinkt een beetje raar he. Ik heb een zeldzame longaandoening, behoorlijk ernstig, en herken zoveel dingen. Het is heel vermoeiend om een chronische ziekte te hebben, iedere dag is het hard werken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge