Whoohooo, ik mag aan het infuus! #HS

Afgelopen donderdag moest ik op controle bij de dermatoloog en mijn vaste verpleegkundige. Ik zag er een beetje tegen op, want ik moest gaan vertellen dat de Enbrel injecties hun werk niet meer goed deden. Ook niet als ik 2 keer per week prikte.

Het eerste jaar deden de medicijnen perfect hun werk, daarna kreeg ik wel eens een ontsteking en sinds december heb ik bijna elke week prijs.

Ik vertelde tegen de verpleegkundige dat de Enbrel niet meer goed werkte en dat was hij met me eens. Na overleg met de dermatoloog kwam hij terug en liet me eerst flink schrikken. De Enbrel werd meteen stopgezet. Ik dacht: “En nou dan???? Hoe moet ik leven zonder medicatie?”

De verassing was dat ik nu mag beginnen met Infliximab met de merknaam Inflectra via een infuus. Het is hetzelfde product als Remicade (dat merk is wat bekender) en ik moet het langzaam opbouwen. Er is maar 1 andere patiƫnt in onze omgeving die deze behandeling krijgt voor Hidradenitis, dus het is ontzettend speciaal dat ik deze kans krijg. Er zijn testen mee gedaan en ongeveer 1/3 van de testpersonen is al enkele jaren in totale remissie. (periode van geen ontstekingen.) Het is praktisch onbetaalbaar en kan alleen off-label worden voorgeschreven, omdat de ziektekostenverzekeraars het voor mijn aandoening niet vergoeden. Het komt uit het ziekenhuisbudget en het is daarom heel zeldzaam dat het wordt voorgeschreven.

Komende week mag ik voor het eerst aan het infuus, en dan gaan we 2 weken, 6 weken en 8 weken wachten voor de volgende keer. Uiteindelijk bouwen we op , zodat ik elke 2 maanden een infuus krijg.

Ik hoef zelf niet meer te injecteren, ik hoef niet meer elke 6 weken bloed te laten prikken, ik hoef niet meer op te letten hoe ik mijn medicatie moet vervoeren, ik kan een weekje weg zonder voorzorgsmaatregelen te treffen voor de injecties en het allerbelangrijkste: Misschien word ik wel beter!!!

Dit is zo awesome dat ik bij het ziekenhuis de weg ben overgestoken naar de bushalte en aan mezelf voelde dat ik zo’n blije kop had dat ik er een selfie van moest maken.

Na 18 jaar aanprutsen met antibiotica die artsen graag voorschrijven die totaal niet helpen bij dit soort aandoeningen, huisartsen die de ziekte niet kenden, jaren wachten tot het een naam kreeg, na al die zalfjes, gaasjes, talloze operaties, zoektochten op internet, pijn,gaten en tunnels in mijn huid, pijnstillers etc. is het me eindelijk gelukt om zover te komen.

Ik ben ontzettend trots op mezelf, mijn dermatoloog en verpleegkundige. Samen hebben we het dan eindelijk voor elkaar!!!

Ik ben van plan om hier een klein dagboekje bij te houden van mijn avonturen op de dagverpleging en de opbouwperiode van de Inflectra. Ik ben best een beetje gespannen voor het inbrengen van het infuus, dat heb ik nog nooit eerder gehad. Ik blijf altijd wakker tijdens de operaties en heb het tot nu toe altijd weten te voorkomen. Maar ik heb er ook zo’n zin in!!!!

 

Krijg jij ook een zeldzaam medicijn? Of heb je ervaring met deze medicatie?

 

Bewaren


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge