Zeldzame Ziektendag – Hidradenitis Suppurativa

Zeldzame Ziektendag

Vandaag, 28 februari, is het Zeldzame Ziektendag en natuurlijk grijp ik dat moment aan om het weer eens over mijn aandoening Hidradenitis Suppurativa te hebben en de dingen die ik graag duidelijk wil maken, zodat er meer begrip voor mensen met HS komt.

Continue reading

Hidradenitis Suppurativa: Daten & Relaties #HS

datenSteeds vaker lees ik op Facebookpagina’s en fora berichten van (vooral) vrouwen, die het lastig vinden om afspraakjes te maken of aan relaties te beginnen, omdat ze Hidradenitis hebben. Ze weten niet wanneer ze hun (toekomstige) partner moeten vertellen dat ze HS hebben, of ze schamen zich zo erg dat ze er helemaal niet aan beginnen. Daarom wil ik graag vertellen hoe het voor mij, schaamteloze HS-patiënte, is gegaan met mijn relaties. Ik hoop dat jullie als lezers, mede-HS-ers en mede-chronisch zieken hier iets aan hebben.

Continue reading

Tips & Tricks voor chronisch zieke dames. #HS

vintage-635262.jpg

Als je net als ik chronisch ziek bent, dan kan het leven wel eens vies tegenvallen. Toch ben ik ervan overtuigd dat je er alsnog het beste van kan maken en eigenlijk toch een heel leuk leven kan hebben. Vandaag deel ik wat van mijn tips & tricks met jullie.

Continue reading

Infuus update – Slecht nieuws, of toch niet? #HS

surgery-688380.jpg

Afgelopen week ging ik op gesprek bij mijn vaste verpleegkundige op de afdeling dermatologie. De ene keer ga ik naar dokter B. en de andere keer bij geweldige verpleegkundige W. Ik kreeg de uitslagen van het laatste bloedonderzoek en we bespraken de afgelopen weken. Dat is normaal gesproken routine, maar dit keer liep het net wat anders…

Continue reading

Gastblog voor Sugarframe.nl #HS

blog-793047_960_720

Vandaag verschijnt mijn blog niet hier, maar komt er een gastblog over Hidradenitis online op Sugarframe.nl.

Continue reading

Hidradenitis Suppurativa Awareness Week #HS

purple-913304_960_720

Deze week is het Hidradenitis Suppurativa Awareness Week! Zoals mijn vaste lezers wel weten is dat de aandoening die ik heb en daarom vind ik het belangrijk om er nogmaals aandacht aan te geven.

Continue reading

De eerste keer aan het infuus #HS

20160520_143336

Enkele weekjes geleden vertelde ik jullie dat ik nieuwe medicatie zou gaan krijgen per infuus. Daar was ik heel blij mee, maar ik vond het ook veel te spannend. Zou een infuus zeer doen? Zou de vloeistof net zo gaan branden als de medicatie die ik zelf moest injecteren? Zou ik geen allergische reactie krijgen? En, heel belangrijk: Zou de medicatie wel werken? Vandaag vertel ik jullie meer over mijn eerste keer Inflectra via een infuus.

Continue reading

De chronisch zieken tag

Vorige week zag ik een tag langs komen die goed bij mij en mijn blog past. Het is de chronisch zieken tag en hij is bedacht door Leonie van Sugarframe. Het is voor mij ook meteen de eerste tag die ik invul.

Nou, daar gaan we dan…

Continue reading

Hidradenitis Suppurativa, een rotziekte!

 

Hidradenitis Suppurativa is een van de belangrijkste dingen in mijn leven en ook een beetje de reden dat ik graag wil bloggen, zodat ik meer bekendheid kan geven en meer begrip kweken voor deze huidaandoening.Het is de reden waarom ik geen carrière heb opgebouwd, niet op feestjes verschijn en mijn huis vaak niet opgeruimd is. Continue reading