Infuus update – Slecht nieuws, of toch niet? #HS

surgery-688380.jpg

Afgelopen week ging ik op gesprek bij mijn vaste verpleegkundige op de afdeling dermatologie. De ene keer ga ik naar dokter B. en de andere keer bij geweldige verpleegkundige W. Ik kreeg de uitslagen van het laatste bloedonderzoek en we bespraken de afgelopen weken. Dat is normaal gesproken routine, maar dit keer liep het net wat anders…

Infuus

Ik heb goed nieuws en ik heb minder goed nieuws. Ik zal beginnen met het goede nieuws. De ontstekingswaarde van mijn bloed is gezakt van 9 naar 1!!! Zo laag is het in jaren niet geweest. Dat wil zeggen dat het Inflectra infuus zijn werk prima doet. Whoohooo! Ik ben ook niet meer zo moe. Eigenlijk gaat bijna alles goed.

 

Het slechte nieuws is dat ik toch weer geopereerd ga worden, waarschijnlijk meerdere keren. Maar eigenlijk is dat ook goed nieuws. (Ik maak het weer lekker ingewikkeld, hè?)

Ik heb al een tijdje aan beide kanten in mijn liezen iets dat op ontstekingen lijkt, maar het eigenlijk niet is. Het zijn de gangetjes van oude HS ontstekingen, die niet meer willen genezen. Dat ik daar in de buurt al heel wat operaties achter de rug heb, maakt de genezing ook niet makkelijker. Daar doet het infuus helaas niks aan. Nu heb ik dus geen last van de HS, maar van de gevolgen van HS. Ik loop weer continue met kleefgaasjes te prutsen en af en toe doet het gemeen zeer.

Bij verpleegkundige W. vulde ik mijn vragenlijstje in en daar aan zag hij dat het nog niet helemaal goed met me gaat. Tijdens het gesprek vertelde hij, dat uit nieuwe research is gebleken dat HS patiënten eigenlijk altijd standaard naar een plastisch chirurg verwezen moeten worden, ook in combi met de biologicals, zodat je daar ook alles uit haalt wat eruit te halen is. In overleg met dr. B. ben ik dan ook doorverwezen naar de plastisch chirurg.

Wat gaat er gebeuren:
Nou, eigenlijk de grote schoonmaak. Alle aangetaste huid en alle gangetjes gaan verwijderd worden. Of dat aan beide kanten in een keer gaat gebeuren weet ik nog niet. Als er dan voldoende huid overblijft, dan ben ik daarna klaar en zou ik flink vooruit gaan qua kwaliteit van leven.
Blijft er te weinig gezonde huid over, dan moet ik opnieuw geopereerd worden en halen ze stukjes donorhuid van mijn dijbenen, die dan in mijn lies geplaatst gaan worden. Het is vrij ingewikkeld om dat even makkelijk uit te leggen. Zodra ik op gesprek ben geweest bij de plastisch chirurg kan ik dit vast beter duidelijk maken.

Waarom het slecht nieuws is:
Ik moet nog bellen om een afspraak te maken bij de poli. Ik heb er weinig zin in. Niet omdat ik zo op zie tegen de operaties, want ik weet onderhand wel hoe het voelt. Volkomen bagger en half kapot gaan tijdens het uitdouchen van de wonden, maar dat is nog wel te overzien.
Ik heb er totaal geen zin in, omdat ik het moeten liggen en niet kunnen lopen niet meer gewend ben. De laatste jaren gaat het door de medicijnen best wel goed. Ik heb steeds kunnen lopen en nog maar af en toe moest ik gaan liggen. Het voelt een beetje als terug naar af, terwijl ik wel weet dat alles beter gaat worden. Een ander nadeel is dat de reguliere pijnstilling niet meer voor me werkt. Ik moet dan waarschijnlijk weer aan de Tramadol. Dan ben ik weer knetterstoned en misselijk.

Ik heb ook nog dingen in de planning staan de komende tijd. Niks spectaculairs, maar ik wil nog graag naar zee en naar Robertville, naar de 2 jaarlijkse vlooienmarkten in het dorp en meer van zulke kleine dingen. Daar verheug ik me ontzettend op. En lekker in het zonnetje liggen en zwemmen. Dat gaat nu prima, ook al moet ik de boel afplakken met gaasjes. Die zijn ook waterdicht te krijgen.

Het is een heel dubbel gevoel. Ik ga komende week bellen om een afspraak te maken en te bespreken wanneer ik onder het mes moet. Met een beetje geluk kunnen we het nog een paar weken uitstellen, misschien wel tot na het volgende infuus, dat eind augustus gepland staat. Dan vind ik het al een stuk minder erg, dan mis ik de zomer niet.

Ik zal me maar focussen op het goede nieuws. Dus nogmaals:

Het Inflectra infuus werkt! Whoohoo!!!

My first IV treatment! I never had an IV before and I was really nervous. You can read about my experience on my blog on saturday 06:00 AM CET. (Link in bio) Why do nurses assume that tattooed people aren't affraid of their needles and syringes? 😂 That's completely different! #hsawarenessselfie #hswarrior #hidradenitis #hidradenitissuppurativaawareness #hs #hidradenitissuppurativa #hidradenitissuppurativawarrior #infliximab #infliximabinfusion #infliximabday #infliximabtime #inflectra #skindisease #chronicillnesswarrior #chronicillness #bloggersofinstagram #blog #blogger #autoimmunedisease #biologicals #tnfalphablocker #skincondition #huidaandoening #dagverpleging #daycare #hospital #ziekenhuis #huidziekte #createawareness #remicade

A post shared by Tamara TS / paramara1982 (@marategendraadsnl) on

 

 

 

 

Bewaren

Bewaren


13 thoughts on “Infuus update – Slecht nieuws, of toch niet? #HS

  1. Pingback: Druk bezig, Bundy, verbouwen & HS update (& waarom ik weinig tijd voor andere blogs heb) | Mara Tegendraads

  2. Godsamme wat heftig zeg.
    (Tramadol Sucks… heb het ook jaren gehad… totdat het niets meer voor me deed )

    Maar dat je waardes naar 1 gedaald zijn is echt geweldig goed nieuws!!!
    Blijf positief meid

    Liefs en sterkte

  3. Ik duim voor je dat de operatie je nog wat meer verlichting mag geven. Zelf heb ik ook HS en 3 operaties achter de rug wat bij mij de nodige verlichting heeft gegeven. Weg gaat het nooit meer maar kan er nu beter mee leven. Het enige minpuntje is dat ik het afgelopen jaar het helaas ook in 1 van mijn oksels heb gekregen 🙁 . Soms wilde ik dat ik altijd zwanger kon zijn want hoe raar het ook klinkt ik heb toen 8 maanden nergens last van gehad( had mijn dermatoloog al voorspeld toen) alleen in de negende maand kreeg ik het weer wel en het was toen nog heel spannend of ik wel thuis mocht bevallen of dat het een keizersnee zou worden. Het werd thuis een heel mooi cadeau.

  4. Het klinkt allemaal erg naar! Ik ben blij voor je dat de Inflectra Infusen goed werken! Misschien weet ik er dan niet zo veel van af, maar om van 9 naar 1 te gaan klinkt ongelofelijk goed! Hopelijk kan je de volgende operatie(s) zo inplannen dat je die activiteiten waar je zo naar uit kijkt gewoon kan gaan doen 🙂 Xxx

  5. Had het vanochtend al gelezen! Fijn dat de infusen wel aanslaan, vervelend dat je alsnog geopereerd moet worden 🙁 Lijkt mij ook niet leuk als je altijd lekker bezig bent en dan echt “moet” rusten. Ik wens je heel veel succes en sterkte!

  6. Gelukkig werken de infusen! Heel goed nieuws…Och arme, wat een toestand. Ik gebruik al jaren Tramadol en ben juist daar aan gewend…zo veel dat die ook nauwelijks meer werkt. Heel veel sterkte! x

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge