Hidradenitis Suppurativa, een rotziekte!

 

Hidradenitis Suppurativa is een van de belangrijkste dingen in mijn leven en ook een beetje de reden dat ik graag wil bloggen, zodat ik meer bekendheid kan geven en meer begrip kweken voor deze huidaandoening.Het is de reden waarom ik geen carrière heb opgebouwd, niet op feestjes verschijn en mijn huis vaak niet opgeruimd is.

Wat is Hidradenitis Suppurativa?

Hidradenitis (H.S.) is een huidaandoening, waarbij je immuunsysteem te hard werkt en dat uit zich in ontstekingen, voornamelijk in de liezen, onder de oksels, op je billen of onder de borsten. Het is volgens Amerikaans onderzoek de op 2 na pijnlijkste aandoening. Het is een aandoening die vrij vaak voorkomt (in lichte mate), maar veel patiënten schamen zich om hun omgeving erover te vertellen en er zijn veel mensen die geen hulp zoeken om diezelfde reden. Er kunnen veel redenen voor zijn, in mijn geval is het erfelijk en komt het in mijn familie voor.

Hoe het begon

Ik was 15 toen ik het eerste bultje in mijn lies kreeg en er natuurlijk niet mee naar de dokter wilde gaan. Toen dat bultje het formaat van een golfbal had en ik niet meer goed kon lopen moest ik wel naar de huisarts en kreeg ik een antibioticakuur mee. De dokter gaf het geen naam en wist er eigenlijk niet zoveel vanaf. Pas 6 jaar later, in 2004 kreeg ik van een andere huisarts de diagnose Hidradenitis Suppurativa en een doorverwijzing naar een goede dermatoloog.

Bij de dermatoloog kreeg ik nog veel meer verschillende soorten antibiotica en werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een chirurg, die de aangetaste delen, ondertussen in mijn beide liezen heeft verwijderd. Toch kwam het gewoon weer terug, dit keer onder de littekens van 4 operaties. Ik had toen de ernstige variant, Hurley stage III .

Er werd besloten dat er voorlopig geen operaties meer zouden plaatsvinden, maar dat de ontstekingen telkens met zalf opengemaakt moesten worden, eventueel met een beetje hulp van de huisartsendienst in het nabijgelegen ziekenhuis als ik teveel pijn zou hebben. Ik kreeg dan een verdoving en met een scalpel werd er dan een sneetje gemaakt. Paracetamols en Diclofenac hielpen niet meer en ik kreeg op de eerste hulp Tramadol, een morfine-achtige pijnstiller. (opiaat)

Hoe ik aan info over Hidradenitis kwam?

In 2012 kwam ik er achter dat er op Facebook groepen zijn voor mensen met dezelfde aandoening en ik werd lid van elke groep die ik tegenkwam.Op een Amerikaanse pagina las ik voor het eerst over H.S.-patiënten die Enbrel, Humira of zelfs Remicade voorgeschreven kregen en die een heel stuk van hun leven terug hadden gekregen. Helaas vertelde mijn dermatoloog dat deze medicatie in Nederland nog niet werd vergoed en in heel zeldzame gevallen off-label werd verstrekt. Ik besloot toen een zeldzaam geval te worden.Ik heb alles op alles gezet. Ik stuurde aan de lopende band mails naar politici, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en tv-programma’s zoals Hart van Nederland. Die hebben weer contact gezocht met het ziekenhuis waar ik in behandeling ben en uiteindelijk kreeg ik zelfs een huisbezoek van een afgevaardigde van het ziekenhuisbestuur.

Eindelijk goede medicatie

Op 3 oktober 2013 was het eindelijk zo ver! Na verschillende tests, waaronder een TBC-test, kreeg ik eindelijk Enbrel voorgeschreven, als 1 van de 5 mensen in dit ziekenhuis. Enbrel wordt voornamelijk voorgeschreven aan mensen met reuma, maar werkt in mijn geval ook prima tegen HS.

Wat is Enbrel

Enbrel moet elke week geïnjecteerd worden, dat doe ik zelf in mijn bovenbeen. Het is geen remedie, maar onderdrukt het immuunsysteem waardoor ontstekingen minder snel voorkomen. Ik heb ze nog wel eens, maar lang niet zo erg meer als eerst. Ik heb wel last van bijwerkingen, zoals chronische vermoeidheid en het eerste half jaar had ik heel veel hoofdpijn. Er zijn dagen dat ik langer slaap, dan dat ik wakker ben. Elke 6 weken moet ik op controle, afgewisseld bij de dermatoloog of verpleegkundige, waarbij mijn gewicht en bloeddruk wordt gecontroleerd en ik bloed moet laten prikken. Ook is er dan telkens een vragenlijst die ik moet invullen. Pijnstillers heb ik bijna niet meer nodig. Er zitten ook gezondheidsrisico’s aan vast, maar die neem ik, alles liever dan pijn.

Ik ben niet beter en zal het waarschijnlijk ook niet worden, maar met behulp van de juiste medicatie is het een stuk draaglijker. Ik zal daarom hieronder enkele links delen naar websites die je op weg kunnen helpen, die de juiste informatie geven. PAS OP, DE FOTO’S KUNNEN SCHOKKEND ZIJN!

Online folder huidziekten.nl

Enbrel, Humira en Remicade

Mocht je de symptomen herkennen, dan ga alsjeblieft zo snel mogelijk naar een huisarts, vertel hem precies wat het is en laat je doorsturen naar een goede dermatoloog.

3009707_1421300786.5125_app

 

 


12 thoughts on “Hidradenitis Suppurativa, een rotziekte!

  1. Enbrel, ik heb het in 2013 vijf maanden geprobeerd. HS kwam wat tot rust, maar de bijwerkingen waren heftig. Vijf maanden lang klachten als koortsblaren, ontsteking aan mijn strottenhoofd en uiteindelijk nog eens een zeer besmettelijk virus op mijn oog.

    Voor een al geplande operatie moest ik stoppen met Enbrel en mijn bijwerkingen verdwenen. HS was er nog altijd. Later is er nog discussie geweest of ik Remicade mocht gaan gebruiken, maar vanwege de heftige bijwerkingen, hebben we besloten om het niet te doen.

    Nu krijg ik regelmatig een inspuiting met kenacort, en mocht het nodig zijn, een deroofing. Na de vijftigste deroofing ben ik opgehouden met tellen…

    En voor de rest? Kop omhoog, schouders recht en proberen te genieten van de leuke dingen.

  2. Pingback: Iedereen mag in bikini! En dan bedoel ik ook echt iedereen! | Mara Tegendraads

  3. Pingback: Slecht nieuws, of toch niet? *Infuus update* #HS | Mara Tegendraads

  4. Pingback: 100 Volgers op Bloglovin’ !!! (+reminder winactie) | Mara Tegendraads

  5. Pingback: Genomineerd voor de Liebster Award! | Mara Tegendraads

  6. Pingback: Whoohooo, ik mag aan het infuus! #HS | Mara Tegendraads

  7. Pingback: Ziek zijn, Jinxen en Vloeken als een zeeman | Mara Tegendraads

  8. Nog nooit gehoord van hs. Fijn dat je er meer bekendheid aan wil geven, daar is een blog inderdaad ideaal voor. Ik probeer op mijn blog ook meer informatie te geven over de ziektes van mijn zoontje en zie inderdaad in de zoekresultaten terug dat mensen geregeld op mijn site terecht komen.

    Heel goed van je dat je zo gevochten hebt voor datgene wat jij graag wilde (medicijn ) en fijn dat je er inderdaad ook iets aan hebt.

    Liefs, Laura

    • De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord. Ik denk dat de meesten zich schamen, al schijnt het bij 1 op de 100 mensen voor te komen. Ik hoop dat ik op deze manier misschien nog wat mensen kan helpen. Goed dat jij ook voor awareness zorgt! Liefs terug!

  9. Pingback: Waarom ik zonder kids toch mama-bloggers volg | Mara Tegendraads

  10. Pingback: De chronisch zieken tag | Mara Tegendraads

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge