Hidradenitis Suppurativa Awareness Week #HS

purple-913304_960_720

Deze week is het Hidradenitis Suppurativa Awareness Week! Zoals mijn vaste lezers wel weten is dat de aandoening die ik heb en daarom vind ik het belangrijk om er nogmaals aandacht aan te geven.

Hidradenitis Awareness

Onderaan dit blogbericht zal ik de links naar mijn eerdere posts zetten, waarin de uitleg over deze aandoening staat en het medische traject dat je als patiënt af moet leggen.

Vandaag wil ik het graag over het awareness gedeelte hebben. Bewust worden dus.Als je Hidradenitis hebt, dan word je je al snel ervan bewust dat er veel te weinig research wordt gedaan en dat er veel te vaak verkeerde medicatie wordt voorgeschreven. Huisartsen zijn vaak niet op de hoogte van deze aandoening en noemen het steenpuisten. Er worden verkeerde conclusies getrokken en er is nog steeds geen duidelijkheid waar de ziekte nou door komt.

Diagnose

Het kan jaren duren voordat je een diagnose krijgt. Huisartsen sturen je niet door naar een specialist, maar beginnen zelf te prutsen. Je krijgt advies over persoonlijke hygiëne van zo’n arts, terwijl je als HS patiënt heus wel weet dat je jezelf goed schoon moet houden. Dat leer je vanzelf als je meerdere malen per dag aan wondverzorging moet doen. Pas als de huisarts uitgeprutst is, dan mag je naar de dermatoloog of chirurg. Vaak is het dan al veel te laat en moeten er grote stukken huid chirurgisch verwijderd worden.

Antibiotica

Artsen schrijven voornamelijk antibiotica voor, die helemaal niet helpt. HS is namelijk geen bacteriële infectie. Het is een auto-immuunaandoening, die als zodanig behandeld dient te worden. Ondertussen word je door de antibiotica alleen maar zieker, omdat die je immuunsysteem verzwakt.

Zelfs de patiëntenvereniging en hun artsen hebben het over antibiotica. Gelukkig volgt mijn dermatoloog de Amerikaanse behandelingen op de voet en daardoor krijg ik al enkele jaren een behandeling waarvan gebleken is dat die een kans op een normaal leven geeft. Biologicals / TNF Alfa Remmers. (zie links onderaan.)

Niet zo zeldzaam

Het is geen aandoening die erg bekend staat, al heeft 1 op de 100 mensen het in zekere mate. Het is geen aandoening waar artsen roem mee kunnen vergaren als ze geweldige resultaten in hun onderzoek behalen. HS zelf is niet dodelijk, al zijn er helaas al 3 mensen uit mijn supportgroup overleden aan neveneffecten. HS is een aandoening waar patiënten zich onterecht voor schamen, omdat ze denken dat ze alleen zijn.

DAAROM IS AWARENESS ZO ONTZETTEND BELANGRIJK VOOR ONS! DIT GAAT OM 170.000 MENSEN ALLEEN AL IN NEDERLAND!

Doe me een plezier en praat met mensen over deze aandoening. Ook als je het zelf niet hebt. Wie weet wie je er mee kan helpen!

 

Hidradenitis Suppurativa, een rotziekte is het!

De chronisch zieken tag

Whoohooo, ik mag aan het infuus! #HS

De eerste keer aan het infuus #HS

Bewaren


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge