Hidradenitis Suppurativa: Daten & Relaties #HS

datenSteeds vaker lees ik op Facebookpagina’s en fora berichten van (vooral) vrouwen, die het lastig vinden om afspraakjes te maken of aan relaties te beginnen, omdat ze Hidradenitis hebben. Ze weten niet wanneer ze hun (toekomstige) partner moeten vertellen dat ze HS hebben, of ze schamen zich zo erg dat ze er helemaal niet aan beginnen. Daarom wil ik graag vertellen hoe het voor mij, schaamteloze HS-pati├źnte, is gegaan met mijn relaties. Ik hoop dat jullie als lezers, mede-HS-ers en mede-chronisch zieken hier iets aan hebben.

De Schaamte

Je schamen voor je aandoening is absoluut nergens voor nodig! Je bent ziek geworden en dat is je overkomen. Het is niet iets dat je jezelf hebt aangedaan en het maakt je geen slechter of minder mens. De eerste stap die je moet nemen is over de schaamte heen stappen. Hidradenitis is geen mooie aandoening, maar bestaat een mooie aandoening wel? I don’t think so! Ik vertik het om me te schamen voor iets waar ik zelf geen schuld aan heb.

De littekens en ontstekingen

Die littekens en ontstekingen hebben we nou eenmaal. Dat wil niet zeggen dat we daardoor van top tot teen lelijk zijn. En al waren we dat wel, waarom zouden alleen de zogenaamde “perfecte” mensen goed genoeg zijn om van te houden? Ik denk dat er dan heel veel eenzame mensen zouden zijn.

Het moment om te vertellen dat je HS hebt

Er komt geen geschikt moment en daarom hoef je ook niet op een geschikt moment te wachten.Het wordt steeds lastiger om erover te beginnen als je al een relatie hebt. Het lijkt mij verstandig om het erover te hebben voordat je intiem bent met iemand. Zo kan je partner zich er ook op voorbereiden, schrikt hij niet van littekens of ontstekingen en kan hij (of zij) opletten dat hij je geen zeer doet.

Ben je op zoek naar een serieuze  relatie? Vertel dan duidelijk welke invloed deze aandoening op je leven heeft. Sommige mensen kunnen nou eenmaal niet goed omgaan met zieke mensen en jullie verwachtingen in een relatie kunnen sterk uiteen lopen. Je wil geen relatie waarin de gevolgen van een aandoening je kwalijk genomen worden. Dat maakt de ander geen slecht mens, de een kan er nou eenmaal beter mee omgaan dan een ander.

Mijn eerste “echte” vriendje heb ik het niet hoeven vertellen, want hij heeft mijn eerste ontstekingen en doktersbezoeken bewust meegemaakt. De relaties die ik daarna kreeg heb ik op de hoogte gesteld en ik heb van geen enkele man vervelende of nare reacties gehad. Natuurlijk vonden ze het niet leuk, maar ze vonden het niet erg genoeg om weg te gaan of er raar over te doen. Ze zorgden zelfs voor me als ik ziek was en na een operatie hielpen ze om de wonden uit te douchen en te verzorgen.

Doordat ik een voorstander ben van HS Awareness, heb ik mijn man niet hoeven vertellen over mijn HS, want hij was er door mijn Hyvespagina al van op de hoogte. Hij koos er alsnog voor om me te ontmoeten, met me samen te gaan wonen en me ten huwelijk te vragen.
qualities-795867

Nare reacties

Er is natuurlijk een kans op nare reacties, al is die kans maar klein. Je kan daar heel boos of verdrietig om worden, maar eigenlijk heeft dat geen zin. Zo’n nare reactie geeft jou kans op een betere toekomst met iemand anders. Want als je heel eerlijk tegen jezelf bent, dan weet je dat je veel beter verdiend dan iemand die jouw aandoening tegen jou gebruikt. Aan zo iemand is niks verloren, die ben je liever kwijt dan rijk!

Intimiteit

Het belangrijkste is dat je jezelf prettig voelt en geen pijn hebt. Je kan ervoor kiezen om pijnstilling te nemen, maar de beste tip die ik je kan geven zijn de zelfklevende sponsgaasjes van Allevyn Adhesive. Ze zijn in verschillende maten beschikbaar. Het afdekken van ontstekingen heeft op deze manier meerdere functies. Je hoeft niet bang te zijn voor een ontsteking die opengaat, want de bovenkant laat geen vocht door. Ook hoef je je niet druk te maken om hoe het er allemaal uitziet, waardoor je je prettiger, mooier en verzorgd voelt. Maar de allerbeste functie is het schuim, dat er voor zal zorgen dat je zelf minder pijn hebt en je iets minder voorzichtig hoeft te zijn.

Wat ik jullie verder nog wil meegeven

Maak plezier! Als chronisch zieke heb je al veel moeten inleveren, maar je kan er nog steeds het beste van maken. Geniet van je goede dagen. Omring je met positieve mensen die bijdragen aan jouw geluk. En laat je NOOIT wijsmaken dat jij niks waard bent. Je bent meer dan alleen maar ziek!


5 thoughts on “Hidradenitis Suppurativa: Daten & Relaties #HS

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge