De chronisch zieken tag

Vorige week zag ik een tag langs komen die goed bij mij en mijn blog past. Het is de chronisch zieken tag en hij is bedacht door Leonie van Sugarframe. Het is voor mij ook meteen de eerste tag die ik invul.

Nou, daar gaan we dan…

  • Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor? 

Ik heb Hidradenitis Suppurativa. Het is een chronische huidaandoening die abcessen in de huid veroorzaakt. Het worden een soort onderhuidse gangetjes vol met ontstekingen. In mijn geval komt het voor in mijn liezen, maar er zijn ook mensen die het op andere plekken hebben. Ik ben heel veel moe, kan vaker niet lopen van de pijn , ik krijg bulten (golfbalformaat) in mijn lies en ik zit vol littekens van de ontstekingen en operaties.

Verder ben ik nu bezig met testen door de afdeling interne geneeskunde om te ontdekken of ik er CVS bij heb, of dat mijn oververmoeidheidsklachten door de HS of de medicatie komen.

  • Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Ik werd ziek in 1998 toen ik 15 was. Ik ben nu 33. Ik kreeg de echte diagnose pas in 2004, toen ik eindelijk een goede huisarts had gevonden die me de naam van de aandoening gaf en me doorstuurde naar de dermatoloog en de chirurg. De huisartsen die ik eerder bezocht noemden het steenpuisten en gaven me zalfjes en antibiotica. Op het moment dat ik dit schrijf lig ik helaas op de bank, maar doordat ik in 2013 de juiste medicatie begon te nemen heb ik ook mijn goede dagen.

  • Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

Het moeilijkste is, dat ik een heel druk persoon ben. Ik wil overal bij zijn, ik wil heel veel meemaken. Ik zou willen werken, ik zou een carrière willen hebben en ik zou heel graag willen reizen. Nu kom ik vaak de deur niet meer uit en zie ik weinig mensen. Ik maak voor mijn gevoel te weinig mee.

  • Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?

Gemiddelde dagen heb ik niet. Ik heb goede en slechte dagen. Op de slechtste dagen slaap ik heel veel, zo’n 16 uur per dag, of slaap ik juist niet van de pijn en val ik pas tegen de middag in slaap. Op die dagen lig ik in bed of op de bank en doe ik eigenlijk niks.

Op goede dagen heb ik een leven zoals iedere andere huisvrouw. Ik sta op, laat de hondjes buiten, check mijn e-mail en social media en dan ga ik aan de slag. Meestal heb ik dan achterstallig poets- en waswerk van enkele slechte dagen, dus ik doe mijn werk en ik kook.

Op de heel goede dagen neem ik het er van en ga ik wat leuks doen met mijn man of mijn vriendinnen.

Als ik ziek ben, dan is dit mijn favoriete plek. Gordijnen dicht, nachtlampjes aan, e-reader bij de hand en een slaapmaskertje om overdag even te slapen.
  • Wat helpt jou op een slechte dag?

Op slechte dagen lig ik met mijn deken op de bank, met de laptop, tv en e-reader binnen handbereik. Het fijnste is een goed boek, liefst met een helemaal nieuwe wereld waardoor ik vergeet dat ik pijn heb. Mijn hondjes Manson, Dita en Bundy weten dan dat het vrouwtje ziek is, dus die letten heel goed op, willen niet bij mij vandaan en komen regelmatig kusjes brengen. Mijn man zorgt dan na zijn werk voor het eten en de boodschappen en de gezelligheid.

  • Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Een feestje in mijn nachthemd! Ik heb heel wat operaties achter de rug en na een operatie kan ik lopen tijdelijk even vergeten. In 2004 werkte ik nog en moest ik na een operatie de ziektewet in. Ik had een ruime zolderkamer en op de plek van de bank was mijn bed neer gezet. Na enkele dagen plat liggen verveelde ik me rot. Ik hoorde onder steeds de bel gaan, maar had geen idee wat er aan de hand was. Opeens kwamen er vrienden en collega’s binnen, met drankjes en hapjes. Bleek dat ze dachten: Als Tamara niet naar feestjes kan, dan bouwen we dat feestje wel om haar heen. Ik kreeg cadeautjes en een hoop gezelligheid!

  • Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

De domste opmerking die mensen tegen mij kunnen maken, is zeggen dat ze wel willen ruilen. De hele dag thuis zitten met een WAO uitkering lijkt ze fantastisch. Ze vergeten dan voor het gemak dat ik mezelf moet injecteren en bijna elke dag pijn heb. Er zijn ook mensen die zogenaamd goed advies willen geven, terwijl ze 5 minuten van tevoren nog nooit van HS hadden gehoord. Of mijn ontstekingen afzwakken en het puistjes noemen.

  • Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn lichtpuntjes zijn mijn man, mijn hondjes, de vrienden die gebleven zijn, de feestjes die ik wel mee kan maken, festivals en shoppen.

  • Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Nee.

  • Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Probeer meer te zijn dan alleen maar een ziek mens. Probeer er altijd het beste van te maken. Ga door tot je de juiste diagnose hebt, al moet je een heel ziekenhuis op zijn kop zetten. Google zelf naar nieuwe behandelingen en medicatie en doe goed voorbereid je verhaal als je bij een arts komt. Mocht je een onbekende ziekte hebben, praat er dan over en zorg voor awareness. Schaam je nooit voor je aandoening. En geniet dubbelop van de goede dagen!

Een plaatje met foto van mij, dat enkele jaren geleden is gebruikt in een Amerikaanse HS Facebookcampagne, The faces of HS.

 

Heb jij ook met een chronische aandoening te maken?

 

Bewaren


5 thoughts on “De chronisch zieken tag

  1. Mooi ingevuld. 🙂 Ik ken één andere blogger met HS en heb daardoor wel een idee gekregen van hoe zwaar dit kan zijn. Het idee dat mensen het vergelijken met puistjes is wel heel erg belachelijk.

  2. Pingback: Shoplog Primark Eindhoven | Mara Tegendraads

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge